Evento na Secretaria de Saúde reforça ações de conscientização entre funcionários da rede

O Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione (IEDE) foi habilitado nesta sexta-feira (27/02), pelo Ministério da Saúde, para ser referência em atendimento a doenças raras no estado e passa a receber um aporte de R$ 634 mil por ano da União. O anúncio foi feito hoje durante o evento realizado pela Secretaria de Estado de Saúde (SES-RJ) sobre conscientização de Doenças Raras.

No Brasil, mais de 13 milhões de pessoas convivem com alguma dessas enfermidades, que, em sua maioria, apresentam caráter crônico e progressivo, com origem genética em aproximadamente 80% dos casos. Atualmente, existem de 6 a 8 mil doenças raras já identificadas no mundo, como fibrose cística, nanismo e raquitismo. No IEDE, os pacientes realizam consultas, exames e recebem tratamento gratuito pelo SUS.

Para celebrar o Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, em 28 de fevereiro, a SES-RJ promoveu um evento alusivo ao tema, voltado aos funcionários. No encontro, foi exibido o curta-metragem "Cores de Maria", dirigido por Pedro Henrique Moutinho. O filme retrata a história de amor entre Maria, uma fisioterapeuta, e Teodoro, um paciente com Distrofia Muscular de Duchenne.  Cristina Penna, coordenadora de Doenças Raras da SES-RJ, destacou a importância do evento e as ações do estado para o grupo.

“Todo ano realizamos uma ação para conscientizar profissionais sobre as doenças. A coordenação foi criada há dois anos e tem trabalhado para implantar uma linha de cuidados para pacientes no estado. A previsão é que, em março, seja implantado o Sistema de Notificação de Doenças Raras no IEDE, HUPE e APAE, para depois ser ampliado para os 92 municípios do estado. Ainda no primeiro trimestre deste ano, vamos inaugurar o primeiro polo de epidermólise bolhosa no IASERJ. São ações importantes que buscam fazer com que as doenças raras deixem de ser invisíveis”, declarou a coordenadora.