A  proposta busca aumentar a conscientização da população e o diagnóstico precoce

O Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione (IEDE), unidade administrada pela Fundação Saúde, realizou, no dia 2 de fevereiro de 2026, a terceira edição da Feira sobre Doenças Raras. A iniciativa integra o calendário institucional voltado à temática das doenças raras e tem como objetivo ampliar a conscientização da população sobre a importância do diagnóstico precoce, do tratamento adequado e da garantia de atenção integral às pessoas que convivem com essas condições.

Atualmente, estima-se a existência de cerca de 8 mil doenças raras catalogadas no mundo. No Brasil, mais de 13 milhões de pessoas convivem com alguma dessas enfermidades, que, em sua maioria, apresentam caráter crônico e progressivo, possuem origem genética em aproximadamente 80% dos casos e são de difícil diagnóstico. Diante desse cenário, ações educativas tornam-se fundamentais para dar visibilidade ao tema e reduzir o impacto do diagnóstico tardio.

A feira teve como foco a conscientização, a educação em saúde e a orientação da população. De acordo com o diretor-geral do IEDE, Dr. Almar Bastos, a dificuldade no diagnóstico dessas doenças ainda representa um grande desafio. “São doenças que exigem atenção especializada. O atraso no diagnóstico pode levar ao atraso no início do tratamento, ocasionando consequências irreversíveis para os pacientes”, alertou.

Durante a ação, foram abordadas diversas doenças raras, entre elas: Síndrome de Cushing, Doença de Addison, Lipodistrofias, Síndrome de Prader-Willi — associada à obesidade mórbida —, doenças da hipófise e das glândulas suprarrenais, como a acromegalia, além de Osteogênese Imperfeita, Doença de Paget, entre outras.

A programação contou com tendas temáticas, nas quais profissionais do IEDE prestaram orientações e esclareceram dúvidas do público sobre cada patologia. O evento também teve a participação de associações parceiras que atuam em conjunto com o Instituto no tratamento e no apoio aos pacientes, oferecendo acolhimento, troca de experiências e suporte às pessoas que convivem com doenças raras e seus familiares.