Coordenadoria de doenças raras destaca avanços nas políticas públicas do Estado

Nesta quinta-feira, 16 de maio, a Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro (SES-RJ) marcou presença no primeiro dia do 3º Congresso de Doenças Raras, promovido pelo Instituto de Educação Médica (IDOMED), para reforçar seu papel de protagonismo na formulação e execução de políticas públicas voltadas para pessoas com doenças raras. 

O evento reuniu profissionais da saúde, estudantes e familiares de pessoas com doenças raras para debater e chamar atenção para a importância do diagnóstico, da capacitação de  profissionais e da implementação de políticas públicas para as pessoas que convivem com essas doenças.

Cristina Penna, coordenadora de Doenças Raras da SES-RJ, participou como representante da secretaria e destacou os avanços do estado na área. “O Rio de Janeiro foi o primeiro estado a criar o Estatuto das Pessoas com Doenças Raras. Temos planos de ação em curso e acreditamos que trabalhar com linhas de cuidado, manter um banco de dados atualizado e fomentar a criação de novos centros de atendimento são políticas essenciais para garantir qualidade de vida e acesso a tratamento”, afirmou.

Cristina também anunciou uma nova proposta da secretaria: a criação de um plano de ação em parceria com os 92 municípios do estado, voltado especificamente para atender as demandas das pessoas com doenças raras. “Precisamos garantir que os municípios também estejam preparados, com estruturas adequadas e profissionais capacitados”, completou.

Ao final do evento, será produzido um e-book informativo com todas as doenças abordadas, seus sintomas, locais de referência para tratamento e pesquisa, além de uma lista de especialistas e terapias disponíveis. O material será enviado gratuitamente aos participantes cadastrados, contribuindo para a orientação de pacientes, familiares e profissionais da saúde.