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Secretaria de Estado de Saúde e Apae Rio discutem detecção precoce de doenças raras
Evento promovido pelo Governo do Estado destacou os frutos da parceria com a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais

Evento promovido pelo Governo do Estado destacou os frutos da parceria com a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais

A Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro (SES-RJ) discutiu o cuidado com os recém-nascidos e a detecção de doenças raras em um seminário promovido pelo Governo do Estado e a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais do Rio de Janeiro (Apae-Rio), no Palácio Guanabara. O evento é mais um desdobramento da parceria que permite a realização de 11 mil testes por mês para a identificação de mais de 50 doenças logo nos primeiros dias de vida.

O Estado foi o primeiro do país a ter oferecer o Teste do Pezinho ampliado em todos os seus municípios. “O diagnóstico precoce é fundamental para iniciar rapidamente os tratamentos e faz toda a diferença nas vidas desses bebês. Sem eles, as crianças poderiam esperar anos até terem o tratamento adequado. Os avanços na saúde pública permitem que tenhamos medidas e controle com muito mais precisão. Desde 2018, os pais conseguem acessar os resultados dos exames pela internet, com muito mais praticidade”, destacou Roberta Serra, coordenadora da Área Técnica da Saúde das Crianças da SES-RJ

Roberta representou a secretaria no seminário científico, nesta terça-feira (03/12), que comemora os 70 anos da Apae-Rio e debate a triagem neonatal. Os participantes puderam conhecer como funciona o “Teste do Pezinho” no Estado, operado em parceria pela Secretaria de Saúde e a Apae-Rio. Com a ampliação do Teste do Pezinho, em 2023, as Doenças Metabólicas também passaram a ser detectadas.

O evento também discutiu a inclusão de mais uma doença no teste, a Atrofia Muscular Espinhal (AME), enfermidade degenerativa rara, hereditária e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.

 

Resultados online do teste do pezinho

O estado do Rio de Janeiro é pioneiro em disponibilizar o Teste do Pezinho Ampliado pelo SUS, e com resultados online. Desde 1º de agosto de 2023, os resultados dos exames estão disponíveis no site da Secretaria (rj.gov.br/saude/laudos) e podem ser acessados com o número do filtro do exame, fornecido pela unidade de saúde onde foi feito o teste, e a data de nascimento do bebê. Desde 2018 o serviço digital é oferecido pela Apae-Rio, que também avisa os familiares por Whatsapp assim que os resultados são disponibilizados.