Claudia Mello foi uma das convidadas do 2º Congresso Doenças Raras, Autismo e Educação, considerado um dos mais importantes do assunto no país

A secretária de Estado de Saúde, Claudia Mello, esteve presente na manhã desta quinta-feira (22) na abertura da 2ª edição do Congresso Doenças Raras, Autismo e Educação. O encontro é destinado aos profissionais da saúde e da educação, além das famílias de pessoas com doenças raras e Transtorno do Espectro Autista (TEA). O evento é uma parceria com o IDOMED – Instituto de Educação Médica e acontece na Barra da Tijuca, Zona Oeste da cidade, até o próximo sábado (24).

“A SES-RJ marca presença neste evento para apoiar e fortalecer esse tema cada vez mais na saúde do nosso estado. Participar desses espaços de debate é essencial para humanizar e abraçar essa causa, que não pode mais ser invisibilizada. Essas pessoas merecem fazer tudo que desejam fazer e estar onde quiserem estar”, afirmou a secretária de Estado de Saúde, Claudia Mello, durante a abertura.

Em outubro de 2023, o Governo do Estado anunciou a ampliação do Teste do Pezinho, exame capaz de detectar precocemente doenças metabólicas e genéticas em recém-nascidos. Com isso, o estado do Rio passou a ser o primeiro do país a oferecer o exame ampliado em todos os seus municípios. Atualmente, no estado, o Teste do Pezinho rastreia 54 tipos de doenças, 47 a mais do que o exame anterior.

Secretaria vai mapear pacientes com doenças raras

Em 2023 foi criada dentro da estrutura da SES a Coordenadoria de Doenças Raras. O setor está elaborando o primeiro Banco de Dados de Doenças Raras do Estado, com o diagnóstico dos 92 municípios para auxiliar a secretaria na pactuação de uma rede de assistência direcionada.

As doenças raras são, geralmente, crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam de 6 mil a 8 mil diferentes. Também não se sabe, até o momento, quantas pessoas têm esses diagnósticos no Brasil e no Rio de Janeiro. Segundo definição do Ministério da Saúde, são consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1 pessoa a cada 1.538 indivíduos.

Diagnóstico do autismo

Em abril deste ano, o Governo do Estado inaugurou o primeiro espaço dedicado integralmente para atendimento de pessoas autistas: o Centro Estadual de Diagnóstico para o Transtorno do Espectro Autista (CedTea). A unidade oferece diagnóstico precoce e diferenciado, especialmente para crianças e adolescentes.