Governo do Estado celebra boas práticas para inclusão de Pessoas com Doenças Raras

Homenagem Atitude Rara reconhece ações de cidadania e promoção de direitos

O Governo do Estado, por meio da Secretaria de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos, reuniu representantes do poder público, sociedade civil e ONGs para a entrega da Homenagem Atitude Rara nesta sexta-feira (27/03), no Centro do Rio. O tributo reconhece e celebra pessoas e instituições por suas práticas na promoção da inclusão, cidadania e garantia de direitos da população com doenças raras.

– Sabemos da importância de dar visibilidade a milhares de pessoas que ainda enfrentam desafios no acesso ao diagnóstico, no cuidado e nos seus direitos. Nosso compromisso, como Secretaria e poder público, é fortalecer as políticas que promovam maior qualidade de vida e inserção social para todos – destacou o secretário de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos, Anderson Coelho.

A coordenadora estadual de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, Eliane Jordão, fez a entrega das homenagens e destacou a importância e o impacto da coletividade social para a causa.

– Reconhecer aqueles que caminham conosco em prol das pessoas com Doenças Raras é o motivo de estarmos realizando esta cerimônia. Os 92 municípios do Rio de Janeiro têm trabalhando ativamente para capacitar, conscientizar, dar voz e trazer qualidade de vida para essa população, é este comprometimento que estamos honrando hoje – ressaltou a coordenadora estadual de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, Eliane Jordão.

Um dos homenageados, Chen Li Cheng, está entre as cinco pessoas no Brasil a conviver com o diagnóstico da Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), uma condição rara, irreversível e progressiva, que afeta movimentação e sensibilidade neural. Cheng é fundador da instituição INcluir Petrópolis, projeto social que promove dignidade e inclusão de pessoas com doenças raras em todos os espaços, inclusive, nos mais radicais.

– Minha esposa e eu trabalhamos para proporcionar a socialização de pessoas com deficiência e doenças raras. Tirá-las de casa, independente, de sua condição. Nós realizamos eventos como o nosso bloquinho de Carnaval, o INcluir, a corrida que acontece anualmente, com um circuito adaptado e uma trilha com cadeiras adequadas para as montanhas. E poder proporcionar isso para pessoas com deficiência, colaborar para que elas possam perceber e se sentir capazes é gratificante — disse Chen Li Cheng.

A celebração, realizada em parceria com a Aliança Rara Rio (ARAR), reafirma o compromisso do Governo do Estado em promover equidade, cidadania e garantia de direitos às pessoas com doenças raras no Rio de Janeiro. Estima-se que 13 milhões de pessoas convivam com diagnósticos em todo o Brasil.

—  A Homenagem Atitude Rara é o reconhecimento de todas as pessoas que trabalham, não apenas profissionalmente, mas com amor e humanidade. Pessoas com doenças raras e suas famílias precisam ter um atendimento direcionado, por isso, a SEDSODH está sempre em movimento para garantir cidadania e direitos  — reforçou a superintendente de Políticas para Pessoas com Deficiência, Neide Aparecida

Caminhada Rara: incluir e conscientizar

A Secretaria de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos, por meio da Superintendência de Políticas para Pessoas com Deficiência, participa neste sábado (28/03), da 10° Caminhada Rara, no Parque do Flamengo (Posto 3), na Zona Sul da capital.

O ato celebra a união de pacientes, familiares, profissionais e apoiadores da causa em prol da visibilidade e conscientização sobre as Doenças Raras.

— Essa caminhada é muito importante para que nós tenhamos visibilidade e sigamos buscando políticas públicas mais inclusivas e específicas para pessoas com doenças raras — finalizou a superintendente de Políticas para Pessoas com Deficiência, Neide Aparecida.