Menino Gui: O pequeno gigante inspira mudanças e recebe homenagem no Museu Memórias SUDERJ

Na luta contra a epidermólise bolhosa, uma doença genética rara, um verdadeiro herói de apenas 9 anos, Guilherme Gandra, tem se destacado não apenas por sua coragem diante da adversidade, mas também por motivar mudanças legislativas significativas.

Conhecido carinhosamente como Gui, o pequeno vencedor é agora homenageado no Museu Memórias SUDERJ, ao lado de sua dedicada mãe, Tayane Gandra. Gui não é apenas um símbolo de superação para pessoas com doenças raras no Estado do Rio de Janeiro e no Brasil, mas também a inspiração por trás da "Lei Gui", recentemente aprovada pela Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro (Alerj). Esta legislação pioneira garante assistência às pessoas que possuem epidermólise bolhosa, proporcionando um suporte vital a pacientes que, como Gui, enfrentam diariamente os desafios dessa condição rara.

O Museu Memórias SUDERJ, que celebra a história e as conquistas do esporte no Rio de Janeiro, abriu as suas portas para o menino com a sua incrível habilidade de decorar informações sobre times do futebol brasileiro. No museu, Gui demonstrou seu amor pelo Clube de Regatas Vasco da Gama, revelando seu talento ao nomear todos os times cujas camisas estão em exposição. Sua paixão pelo futebol e sua luta diária fazem de Gui um símbolo não apenas de superação pessoal, mas também de resiliência frente a desafios únicos. Ao lado de Gui, sua mãe, Tayane Gandra, também foi homenageada no Museu Memórias SUDERJ. Ela representa as mulheres brasileiras que, diariamente, lutam para proporcionar qualidade de vida aos seus filhos, muitas vezes sem o devido reconhecimento.

A entrega e dedicação dessas mães contribuem para o bem-estar da sociedade e são agora reconhecidas como parte fundamental da história do Estado do Rio de Janeiro. A família Gandra não apenas enfrentou as dificuldades causadas por tal doença rara, mas também contribuiu significativamente para conquistas políticas no Estado. A aprovação da "Lei Gui" é um feito notável que destaca a importância de políticas de assistência e cuidado para aqueles que enfrentam condições médicas desafiadoras. Gui, o pequeno gigante, deixa um legado de esperança e inspiração que ressoa não apenas nas vidas das pessoas que possuem doenças raras, mas em toda a sociedade que agora reconhece a importância de cuidar daqueles que enfrentam desafios extraordinários